Par le Pr Joël Ménard*

C’est plutôt dur à encaisser qu’à l’occasion de la découverte d’une tumeur maligne du pancréas, un médecin qui a écrit, enseigné, et diffusé comment dépister, annoncer une hypertension artérielle, une maladie d’Alzheimer, et même certains cancers, se trouve en quelques jours plongé dans une pathologie grave d’un organe dont il ne connaît rien, rien du tout ! Comment y penser en effet ? : pas de tabac, pas d’alcool, des parents décédés à plus de 90 ans, un cancer sans dépistage, au mauvais pronostic… D’un seul coup, en une minute, on perd la maîtrise de ce que, en pleine forme, on avait prévu encore de faire, avec des objectifs d’utilité familiale et sociale. C’est sans doute le moment le plus dur.

On entre alors dans un circuit de soins qui vous est inconnu. En contrepartie, on acquiert une connaissance unique, qu’il faut alors essayer de rendre utile à d’autres : l’observation des soins dans sa réalité la plus complexe, par une personne qui est à la fois le malade et le porteur de larges expériences sur la santé et le système de soins. Incompétent sur la maladie en cause, et souhaitant le rester, on fait confiance aux autres et au système médical français, si unique, et pourtant si critiqué, si vulnérable. Des amis choisissent de vous envoyer dans l’un des dix ou quinze services français qui pratiquent bien les soins de ce cancer. Ils donnent leur préférence à Beaujon : l’équipe médicochirurgicale prend en main ce patient, instruit sur beaucoup de maladies, mais pas celle-ci, et décidé à obéir intégralement, sans rien regarder ni dans les livres ni sur Internet : faire scrupuleusement ce que l’on vous conseille.

Éviter d’être confronté au choix de la personne recommandée ou riche

Petites préférences personnelles, malgré tout, sur trois informations qui de toute façon n’auraient pas modifié les choix faits par d’autres. Le service est-il totalement public, pour éviter d’être confronté à ce choix de la personne recommandée ou riche, à qui l’on propose des services que les autres n’auraient pas, alors qu’ils ont pourtant le même besoin ? Ainsi vit-on six semaines en chirurgie digestive, avec vingt-trois semblables, dont on croise les souffrances. Quelles sont les publications scientifiques, non pour les lire, mais pour noter que, très nombreuses, elles donnent à plusieurs auteurs de ces articles une place tournante dans les signataires, et qu’elles associent médecine, chirurgie et biologie. Là, ils étaient très forts. Puis, l’externe de garde à Beaujon en 1961 et l’interne de 1963 observe la continuité de cette équipe médico-chirurgicale : depuis une spécialisation initiale en cancer de l’œsophage, dans les années 1960, sont venus des chirurgiens successifs qui ont continué la tradition d’excellence reconnue dans ces années-là, en se différentiant dans la transplantation hépatique, et la chirurgie pancréatique. Ils ne sont pas les seuls en France, mais ce fut rassurant d’observer cette continuité dans l’effort, qui avait été recherchée dans un autre domaine de médecine, l’hypertension artérielle.

Oscillations

Les choix faits par des collègues et amis conduit à subir : la désignation des personnes de confiance et les directives anticipées, la chirurgie de neuf heures qui signifie aussi l’absence apparente de métastases nécessaires pour justifier ce traumatisme chirurgical majeur, la réanimation de cinq jours, mais surtout ces six semaines de complications diverses, avec une fistule pancréatique dont on est clairement prévenu avant. Tous les jours oscillent entre l’étonnement sur le travail fait par le chirurgien, et le guet d’une autre complication, sans trop vouloir connaître le détail, juste dans la confiance.

On peut alors de concentrer sur la découverte du quotidien des infirmières et des aides-soignants. Malade cultivé en médecine, mais ayant fait abstraction de cette culture, on analyse leur travail, leur organisation, leur présence 24 heures sur 24, tous les jours, dimanche inclus bien sûr, auprès de 24 grands opérés de l’abdomen. Ces soignants, entre les visites biquotidiennes et attentives des médecins, font un travail dont on comprend directement sur soi la précision et les motivations, dans un état d’esprit d’attention portée aux autres.

Tout cela est sans doute connu, mais pas aussi complètement que ce que l’on capte comme médecin/professeur/malade, comme dans une sorte de reportage. Même si c’est connu, ce n’est pas reconnu, et c’est là le danger pour nous tous. Le contraste entre les activités des soignants et ce que martèle chaque jour la vision des chaînes télévisées est terrible. En boucle, se répétant et se dégradant d’une chaîne à l’autre, on répète toujours la même chose : l’impossible équilibre des dépenses de soins, le gâchis des hôpitaux, les gains de productivité possibles, la rationalisation des procédures, l’implantation de techniques qualité bien connues dans les industries. Bref, un vocabulaire technocratique. La tonalité est critique, négative et maniée avec brio et autosatisfaction par des gens dont la bonne santé insolente, les certitudes, l’habitude de se pavaner dans les médias et la capacité à s’exprimer vous écrasent, vous la personne malade, dans vos doutes et vos souffrances.

À côté de quelques magnifiques informations, sur les épidémies par exemple, n’a-t-il pas fallu supporter ceux qui, de chaîne en chaîne, vendent leur bouquin à paraître, promettent l’immortalité par de recettes épidémiologiques mal comprises, promeuvent les faux espoirs des souris « guéries » qui servent à lever l’argent des investisseurs, proposent des économies et le rétablissement des comptes sociaux par des mesures applicables bien sûr à d’autres que soi-même ? Et puis, en permanence, cette sensation que la France a tout perdu, que tout va mal, et que d’ailleurs on prépare 2017, car entre-temps, de droite à gauche, tout continuera à mal marcher : autant rêver d’un nouveau départ différé de trois ans, tant pis pour ceux qui vont vivre mal ou mourir entre-temps !!! Tout ce qui se passera ensuite en France au début de 2015, hélas, conduira peut-être à un réveil, dans tous les domaines…

Sensibilité exacerbée

Le négativisme est pénible à supporter, mais quand on est malade, la sensibilité s’exacerbe et la neutralité d’écoute fait place à la souffrance. Toute cette délectation morose des analystes, économistes, médecins, syndicalistes de la santé qui s’épanchaient de chaîne en chaîne, pour mieux souligner les torts des autres, est une routine inaperçue quand on est pris par son travail de soins et de recherche. En unité de suivi chirurgical, ces visions négatives s’opposent aux besoins de survie et de soins du moment. Ceux qui s’exprimaient au nom de théories, de positionnements corporatifs, faisaient comme si le dévouement et la qualité de ceux et celles qui soignaient les 24 grands malades d’un groupe de malheureux, n’existaient pas, ici et ailleurs, ou étaient sans signification.

Peu à peu ces agressions déclenchent l’envie de décrire publiquement, de hurler, la vraie vie des malades graves et de leurs soignants. Certes, on pourrait ne pas regarder la télévision, mais, dans ces lieux, il faut tenter d’organiser ses nuits : essayer de s’endormir au bon moment. La télévision maintient éveillé pour sauver la fin de nuit. À minuit, vous voyez rasant les murs, le regard vague, ou tendu vers la lumière du poste d’infirmière, des gens porteurs de la chemise bleue de Nicholson, dans « Tout peut arriver ». Cette chemise s’ouvre trop derrière, et elle vous rend honteux. Les marcheurs silencieux portent des poches, des drains de perfusions. Ils se croisent sans se voir, murés dans leur propre maladie, ou se sourient furtivement, en se forçant à marcher, en souffrant, car il faut marcher pour pouvoir dormir, ou manger ou éviter les embolies. Puis ils ou elles retournent dans leur chambre, où tournent en boucle, après quelque belle émission de livres, d’histoire ou de médecine, les extraits des déclarations les plus provocantes, les plus négatives, avec de nouveaux commentaires.

Ainsi, peu à peu s’est construit sur six longues semaines le contraste pénible entre les banalités répétées par certains des chroniqueurs célèbres, omniprésents et sûrs d’eux-mêmes, et la vie difficile de ceux qui souffrent moins la nuit grâce au professionnalisme et au dévouement des soignants ordinaires, les oubliés des débats technocratiques.

La douceur dans la manière de faire 5 gestes simultanés

Leur professionnalisme, c’est d’abord, l’extrême précision et continuité des surveillances et des soins. En remplaçant par un moniteur mobile, d’un seul coup, la mesure manuelle du rythme cardiaque, la mesure de la pression artérielle avec une auscultation et un brassard, on a simplifié les procédures et sauvé au moins dix minutes par personne. Là est un gain de productivité énorme par la technologie. La température est prise à l’oreille, en même temps, fin du thermomètre anal, et l’oxygénation du sang est mesurée à l’index. C’est la douceur dans la manière de faire cinq gestes quasi simultanés sur la même personne, qui évite la sensation d’instrumentalisation du corps malade. Ce que l’on attend comme malade, c’est le commentaire qui va être donné à chaque fois, le ton, le regard qui l’accompagnera. Puis, viennent les questions systématiques sur la douleur, et la mesure de ce qui coule des multiples tuyaux de votre ventre… Une mesure instantanée de la glycémie par piqûre au bout du doigt précède les diverses piqûres faites par l’infirmière ou l’infirmier.

L’organisation est marquée par le roulement des surveillances cliniques, les distributions de repas à des moments minutés, la gestion énorme du linge et d’un matériel jetable de tous types, la distribution de médicaments, le suivi informatisé de tout, les paramètres cliniques comme les stocks. Comme professionnel, je sentais très présente, extraordinaire, une qualité organisationnelle, impulsée par des cadres dont je ne voyais pas les visages. Ainsi bénéficie-t-on, jour et nuit, dimanche compris, de ces couples infirmiers-aide soignants qui vous parlent, vite certes, car la pression du temps est grande – 24 personnes en attente – mais toujours juste. Tous et toutes, et à sa manière pour chacun et chacune.

Il y avait Olivia, Angélique, Morgane, Sandra, Isabelle, Myriam, Fanny, Sandrine, Iris, Thaïs, Martine, Nicole qui allait au-delà de ses possibilités de travail en bandant un poignet qu’elle aurait dû soigner maintenant, mais planning oblige. Il y avait Clarence, dont la famille venait du Togo, Sun-Duz, de la Turquie, Alice, du Congo, Ousmane, l’élève infirmier qui débutait en interrompant ses entraînements de football de milieu défensif, dont les parents étaient venus du Sénégal, et aussi Eliane, Isabelle et Marie-Laure, les Françaises de Martinique et de Guadeloupe. Et les hommes aussi, décisifs pour les premières toilettes si pénibles, Malik, qui connaissait tout de la biologie moderne, et ses collègues.

Il y avait cet étrange couple de la nuit, Monsieur Albert qui avait fait toutes les réanimations de Beaujon la nuit depuis 1979, et qui travaillait malgré son dos douloureux, et Monsieur François, présent malgré sa rage de dent. Tous et toutes faisaient exactement les mêmes gestes, à l’heure, standardisés dans la pratique, mais bien individualisés dans leur dialogue. Et pour les multiples pansements, tous jetables, toujours les mêmes techniques, maniées sans la moindre faute. On revoit alors cet interne de garde de 1963, le malade aujourd’hui, qui faisait une dénudation veineuse au dos du pied de malades dont on ne trouvait plus les veines, la nuit, dans une salle de quarante personnes réveillées par sa venue et celle d’une unique infirmière. Aujourd’hui, tous ceux et celles qui vous soignent expliquent leurs gestes dans leur déroulement, avant la douleur, et on peut même voir un pas de danse esquissé par Véronique, l’infirmière, qui avait sorti un drain de treize centimètres de l’abdomen en détournant l’attention d’un patient inquiet, pour qu’il ne sente rien. Rien. Tous et toutes, enfin, avaient une vie de famille très riche et très diversifiée, et contribuaient en même temps à la vie sociale de toutes ces villes autour de Beaujon, de Clichy à Soissons, et toute la Seine Saint-Denis, pour des malades venus de partout.

La confiance dans l’avenir !

Le contraste était frappant entre la standardisation des pratiques et la diversité des âges et des cultures des soignants. C’est cette ouverture au monde entier qui est touchante, au moment où l’on subit à la télévision une France qui se replie sur elle-même, qui se dénigre elle-même, par la voix de certains intellectuels avides de médias et par des attaques politiciennes incessantes. On peut ajouter, que le grand chirurgien, après Jean Louis Lortat-Jakob et François Fékété, qui avait développé ce service, est né à Casablanca d’un père marocain, que le père du médecin de ce groupe est né à Varsovie, que le chirurgien praticien hospitalier de grande réputation, toujours présent près des malades, est libanais, que le chirurgien senior qui passe les visites avec l’interne est brésilien, Ayrdon, que le praticien hospitalier est italienne, de Vérone. Quant à la « petite interne », Pauline, elle est venue de Limoges par le succès à l’examen national classant, parce qu’elle veut se former à raison de cent heures par semaine (illégales, mais comment faire quand on transplante ?) pour être chirurgien d’enfant : 7 ans de travail en plus après 6 ans de médecine ! La confiance dans l’avenir ! Un monde totalement ouvert, des Français de deuxième génération, en pleine contribution et ascension sociales, au moment où le travail sur l’Alzheimer nous a appris que la démographie de certains pays sans immigration les conduits à la catastrophe, vieux et jeunes confondus : le Japon ou la Chine, par contraste avec l’Australie.

Il faut comprendre les motivations profondes de tous ces gens qui nous soignent. Quand je demandais à chacun ce qu’était leur plaisir, les deux mêmes réponses se croisaient : la technicité et le contact avec les malades. Certaines faisaient plus. Marie-Laure pratiquait 20 heures par semaine de danse dans un groupe antillais, se produisant en faveur d’Haïti, Angélique était bénévole pour la Croix Rouge. Sandra s’occupait d’une personne handicapée « formidable » disait-elle, le soir, à son domicile. Elle gagnait 4 euros par jour comme élève infirmière en milieu de formation, et 8 euros de l’heure pour l’aide au domicile. Et il fallait tenir le coup une année encore, avec deux métiers !!! Les rêves les plus divers éclairaient les futurs : continuer à progresser ici même le plus longtemps possible, ou revenir à Montpellier, la ville natale, quand il y aurait un travail aussi passionnant qu’ici, ce qui n’était pas évident, ou faire le tour de l’Asie du Sud-est et de l’Australie, en trouvant du travail sur place, ou s’occuper d’enfants handicapés à la Guadeloupe…

Des malheureux grimaçant sur leur fauteuil, à minuit et après

Hélas, j’ai vu aussi des failles dans le système : si elles s’agrandissent, elles détruiront la maison.

Le scanographe de l’hôpital réussit à faire des dizaines d’examens de qualité, par jour ! Et pourtant les donneurs de leçons expliquent souvent que la gestion des rendez-vous est mauvaise pour la rentabilité des hôpitaux publics… Mais quand le matériel sur-utilisé est unique et tombe en panne, on voit s’accumuler dans une file de fauteuils, des malheureux qui souffrent dans leurs chemises bleues, au milieu de leurs drains, et qui grimacent sur leurs fauteuils, à minuit et après. On peut subir cet examen quatre fois, et malgré toutes les difficultés, il y a toujours eu un soignant qui a réussi à trouver une veine pour injection à haute pression, là où l’on ne voyait plus rien. Il y a toujours eu un manipulateur pour prendre le corps brisé, l’allonger en position inconfortable, avec précaution, en expliquant, en rassurant. Qui plus est, quand il n’y a pas de brancardier, on peut se retrouver, vieux professeur des enseignements communs à Berlin et à Paris, avec un grand jeune homme qui vous véhicule. « Bonsoir Monsieur », dit-il soudain avec un sourire et un petit accent étranger. Il est étudiant en médecine, allemand, boursier Erasmus, né dans la Roumanie communiste, venu en Allemagne libre, à Dresde, et, dans sa fonction d’étudiant en médecine hospitalier de garde, il est heureux de parler français avec un médecin français à la dérive dans les sous-sols de l’hôpital. Le malade/médecin/professeur lui raconte qu’il a été externe et interne de garde, dans les mêmes nuits, cinquante ans auparavant, et lui parle de Dresde et de la couleur de ses pierres après le bombardement. Cette humanité ne suffit pas : il n’empêche que l’indispensable scanographe est fatigué, qu’il tombe en panne, et que les jeunes médecins brancardent : sans scanner au bon moment, certains souffrent encore plus et restent plus longtemps à l’hôpital.

Une autre faille est évidente : le manque de « temps homme » pour adapter le rythme des soins au rythme de la personne malade, et pour se coordonner. Certes, le temps, c’est l’argent, mais le temps c’est aussi la qualité. Le rythme de distributions de repas, où tous les efforts sont faits pour que le chaud reste chaud et pour tout diversifier, en suivant les avis de la diététicienne est plus rapide que le rythme du malade. Le temps de distribution et de retrait des plateaux est forcément minuté. Quand on est sévèrement malade, douloureux de partout, c’est culpabilisant de ne pas pouvoir suivre ce rythme de distribution et de ramassage, et la tentation croît de ne plus manger ! Surtout, un peu plus de temps pour se parler serait utile ! Toutes et tous me l’ont dit : du temps pour que les équipes de soignants se parlent entre elles, que les médecins parlent plus avec les soignants, que la routine soit éclairée d’une réflexion commune plus profonde et ne soit pas restreinte exclusivement au temps minuté des soins.

Un médecin du travail racontait que dans les chaînes de préparation des volailles ou autres consommables, la chaîne démarre lentement, et puis, automatiquement progressivement, le roulement s’accélère. Les articulations de celles qui assurent la préparation sont initialement souples puis travaillent à plein rendement et au-delà, et l’on voit croître les troubles musculo-squelettiques, sans que le lien ne soit fait entre le décideur de la vitesse de travail axé sur la productivité immédiate, et le coût humain différé attribué au destin. Du temps, s’il vous plaît, dans tout le système de soins. Ce n’est pas du laisser-aller le plus souvent. C’est indispensable, pour que la qualité augmente, en même temps que s’installe et s’assimile une révolution technologique venue de l’extérieur de la médecine…

* Néphrologue de formation, ancien Directeur général de la Santé, le Pr Joël Ménard est Professeur émérite de Santé Publique, à la faculté de médecine Paris-Descartes